Unde se trateaza Distrofia Musculara Progresiva Duchenne?

[marieta_alexandru]

Baietelul meu drag sufera de o cumplita si nemiloasa boala:Distrofie Musculara Progresiva tip Duchenne si este intr-un stadiu destul de avansat,fiind deja imobilizat in scaunul cu rotile.
Am o mare rugaminte: stiti unde se mai trateaza,stopeaza,amelioreaza aceasta boala?Noi cunoastem doar clinica din Kiev,Ucraina,dar poate mai sunt si altele in lume!
Va rog sa ma ajutati,orice informatie ne este de un real folos!

[gazzella]

Marieta, eu nu cunosc foarte multe despre aceasta boala. Imi aduc doar aminte ca acum vreo 6-7 ani cand i-am cunoscut pe sotii Lazia si am facut unele cursuri de Tehnica Radianta printre altele s-a discutat si despre anumite studii de caz. Un asemenea studiu de caz se desfasurase avand ca subiect un adolescent afectat de distrofie musculara care ajunsese imobilizat la pat. Pana la urma si-a sustinut examenul de bac, a terminat facultatea si si-a reluat o veche pasiune, baschetul.
Daca ii dai un search cu TRT pe net-ul romanesc ai sa-i gasesti. Sau pe yahoo groups cuvantul "sanatate".
Nu intru in detelii despre TRT pentru ca s-ar putea sa-ti induc doar o stare de confuzie, cei mai in masura sa o faca sunt ei sau cineva care practica constant aceasta tehnica.
Te salut si mi-ar face placere daca m-ai tine informata.

[gazzella]

http://www.parentproject.org/

http://www.rcvr.org/assoc/project/project.htm

http://www.parentproject.org/Italia/

la primul link ai sa vezi ca mai exista centre in lume unde se studiaza si trateaza boala
franta, germania, italia, spania, etc
printre altele mi-am adus aminte ca citisem o carte in vara despre inotul la copii
e o tehnica dezvoltata de un cercetator rus si care ulterior a fost adoptata copiilor cu un tonus muscular scazut si nu numai de catre un al rus impreuna cu un pediatru italian
aquananda e numele acestei discipline
o alta practica e aceea a purtarii copiilor lipiti de corpul mamei, am explicat care sunt beneficiile, unul este acela al tonifierii muschilor
acum trebuie sa ies, sper mult sa gasesc timp sa-ti traduc o parte din informatiile gasite pe net-ul italian
sanatate!

[gazzella]

si cum sunt o scormonitoare, vad ca nu scap de narav, am gasit chiar o pagina net despre aquananda
unde se specifica:
"Aumento delle capacit

[marieta_alexandru]

Va multumesc,fetelor!M-ar interesa cel mai mult unde as putea merge cu baiatul pt. a-l trata,este deja intr-un stadiu destul de avansat,fiind in scaun cu rotile.Timpul trece iar sansele lui de vindecare scad.
Am gasit o clinica in Kiev,Ucraina,insa pretul tratamentului este destul de ridicat,33000 de euro.Ma gandeam ca la alte clinici poate costurile vor fi altele,as dori informatii in ceea ce priveste sansele si metodele de vindecare sau stopare ale acestei nemiloase boli.

[BungauDoris]

Draga Marieta,

In primul rand as dori sa-ti spun ca sunt cu sufletul alaturi de tine...
Ma rog la D-zeu sa va intareasca si sa puteti rezolva macar partial aceasta problema.
Eu sunt din Timisoara.
Nu stiu daca ai citit sau daca ai auzit despre Fundatia Laurentiu Ciucur.
Aceasta Fundatie se ocupa de ajutorarea sub toate formele a copiilor bolnavi de Distrofia musculara progresiva.
Pe D-nul Ciucur, il cunosc personal, de multi ani, am lucrat impreuna.
Fiul lui, Laurentiu, a trait 25 de ani, in ciuda prognosticurilor date de medici.
In memoria lui, aceasta fundatie isi continua activitatea, iar in fiecare an, de Sarbatori, la Timisoara are loc Telemaratonul Sperantei.
La acest Telemaraton, se strang fonduri pentru nevoile si tratamentele copiilor inscrisi in Fundatie.
D-nul Ciucur e un Om cu suflet mare, iti spun asta cu siguranta, am contribuit si eu in fiecare an, la donatii si am vazut ca intr-adevar banii ajung acolo unde trebuie, la cei suferinzi.
Poti beneficia de sfaturi, pot zice de cele mai noi stiri in domeniu, poti primi consiliere, ajutor, sprijin.
Dar mai ales poti discuta cu alti parinti care sunt in aceeasi situatie.
Eu te voi sprijini cu tot ce pot, si daca mai ai nevoie de raspunsuri, iti stau la dispozitie.

"Laurentiu Ciucur, simbolul fundatiei timisorene cu acelasi nume, s-a stins din viata simbata, dupa un stop cardiac. In virsta de numai 25 de ani, Laurentiu suferea de cea mai grava forma de handicap fizic si a trait in ultimii noua ani numai prin intermediul unui aparat special de respiratie. El a dat numele Fundatiei

[marieta_alexandru]

Doris,multumesc mult pt. informatie!Eu ce pot face,m-ar interesa sa iau legatura cu d-nul Ciucur,am sa trimit o scrisoare la adresa data de tine,daca ai un nr. de telefon sau e-mail ar fi mai sigur,scrisoarea poate nu ajunge la d-nul Ciucur!Daca vrei imi poti scrie pe e-mail: marieta_alexandru@yahoo.com

[BungauDoris]

Draga Marieta,
pana obtin nr. D-lui Ciucur de mobil (il aveam, dar si l-a schimbat), poti suna la nr 0256/484302 .

D-nul Ciucur are si o Scoala de Afaceri si meserii, SAM, unde il gasesti zilnic, la nr. de tel. 0256/483144.
Acest nr. este de la secretariatul SAM.
Suna aici si spune-i secretarei ca doresti nr. de mobil al D-lui Ciucur, si ce problema ai.
Spune-mi ce ai rezolvat.
Sanatate multa!

[marieta_alexandru]

Multumesc mult,Doris! Dupa ce voi reusi sa vorbesc cu d-nul Ciucur,am sa-ti scriu ce am rezolvar!
Doamne ajuta!

[zana488]

ma numesc ana maria si sufer de distrofie musculara progresiva,destul de avansata sunt in scaun cu rotile,am 20 de ani,la varsta de 7,8 ani am inceput sa merg mai greu am mers la doctori,iar toti dadeau din umeri la raspunsul mamei mele ''se va face bine copilul meu,?este ceva tratament?''nimeni nu stie..incep sa imi pierd increderea si eu ca ma voi face bine vreodata...va rog stie cineva daca se mai poate vindeca boala asta?ma poate ajuta cineva macar cu un raspuns?va rog..