by marcelabc » Thu Jun 11, 2009 9:32 am
Ajutati-l pe Cosmin!
Ajutati-ne!
Sper din suflet sa aveti rabdarea necesara pentru a citi aceasta poveste trista pana la capat si pentru asta va multumim.
Ma numesc Boureanu Marcela, sunt confectioner, iar sotul meu Boureanu Gabriel, gardian public, momentan in cautarea unui loc de munca.Locuim in satul Razboieni-Tg.Frumos, judetul Iasi, unde ne-am mutat impreuna cu parintii sotului dupa ce ne-am casatorit fiindca alte posibilitati nu aveam.
Imediat, in primul an de casatorie a aparut si primul copil, un baietel pe nume Radu, o imensa bucurie pentru noi.
Dupa cinci ani de casatorie ne-am dorit si al doilea copil si asa a aparut Cosmin, insa bucuria imensa a fost stinsa de vestile proaste care pareau ca nu se mai termina.Totul s-a prabusit in momentul in care a doua zi dupa nastere a fost diagnosticat cu stenoza aortica congenitala severa(bicuspidie aortica), hipertrofie septala marcata, recurgitare mitrala grad II, pentru care am fost nevoiti sa-l operam la varsta de 1 an si 11 luni la Centrul de Cardiologie din Timisoara.
Dar aceasta problema am depasit-o momentan (Cosmin va trebui operat din nou mai devreme sau mai tarziu) am trecut peste asta dar din nefericire vestile proaste nu s-au terminat si am primit alta mai zguduitoare.Noi am observat ca e ceva in neregula cu Cosmin, nu incepuse sa vorbeasca deloc, era distrat, nu puteam comunica cu el dar am crezut ca totul este din cauza operatiei si anesteziei si ca o sa vorbeasca un pic mai greu. Dar se pare ca ne-am inselat si am aflat aceasta veste cand am mers cu el la neuropsihiatrie infantila sa vedem de ce are intarzieri si atunci a fost diagnosticat cu autism infantil.Era in anul 2006, Cosmin avea 2 ani cand vestea a cazut peste noi ca un trasnet. Nu auzisem nimic de aceasta boala pana atunci.
Am aflat astfel ca autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona si de a comunica pe plan social, de comportamente stereotipe si repetitive cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani.Cauzele nu sunt deocamdata cunoscute de aceea nu exista un tratament medicamentos.Cosmin a avut mereu deficiente pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire si de limbaj, adica nu interactioneaza cu alti copii, nu vorbeste.Mereu trebuie sa fie cineva cu el pentru a-l ajuta in cele mai elementare activitati: sa manance, sa se imbrace, sa ii schimbam scutece pentru ca nu merge singur la toaleta.
La catva timp dupa diagnosticarea bolii, Cosmin a inceput sa mearga la un centru din Iasi pentru copii cu dezabilitati, dar nu am vazut nici o schimbare, nici un progres si am renuntat. Prin intermediul unei verisoare am cautat pe internet informatii si raspunsuri la intrebari(locuind in mediu rural nu avem acces la internet, informatii), am luat lergatura cu alte mame cu copii autisti, iar prin intermediul altei rude am luat legatura cu Doina Ocu care a participat la emisiunea “Dansez pentru tine” si asa am aflat de terapia ABA, cea mai eficienta si singura a carei rezultate sunt recunoscute de un numar mare de specialisti.
Mai tarziu am ajuns la Bucuresti la doctorul Naghiu Radu si am urmat un tratament homeopat, am tinut regim cu alimente fara gluten, fara cacao, menta si altele.Acum mergem la un alt centru in Iasi unde facem logopedie si psihoterapie, dar foarte putine schimbari. Sansa noastra ramane terapie ABA, pe care nu ne-o putem permite din cauza posibilitatilor financiare.
Ce inseamna de fapt ABA? In esenta, intre 20 si 40 de ore de lucru saptamanal cu copilul, timp in care acesta invata efectiv totul... , de la cele mai simple lucruri pana la sentimente, emotii. Este o terapie unu la unu, dar care necesita prezenta simultana a 2 terapeuti (tutori), dintre care unul desfasoara activitatea propriu-zisa, iar celalalt asigura supervizarea discreta a acestei activitati si intervine pentru a ajuta copilul in realizarea activitatii propuse.
Din pacate, in Romania aceasta metoda este mult prea putin cunoscuta, de altfel in Iasi nu se stie mai nimic despre ea, deci nu se poate vorbi de existenta unor specialisti. In tara nu exista decat doua centre, infiintate relativ recent, ce folosesc aceasta terapie : Horia Motoi si Sf. Margareta. Centrul Horia Motoi, ca de altfel si site-ul www.autism.ro, a fost infiintat de catre un alt parinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oara terapia ABA in Romania. Acest parinte a reusit sa-si recupereze complet copilul dupa doi ani de eforturi intense, avand insa sprijinul unui consultant din Londra. Informatii despre aceasta reusita sunt de altfel prezentate pe site-ul respectiv.
Terapia ABA este insa pe cat de eficienta, pe atat de costisitoare din cauza numarului mare de persoane implicate (4 tutori care lucreaza cu copilul alternativ, in echipe de cate 2). In general, costurile de remunerare a fiecaruia dintre tutori se ridica la 3 milioane de lei lunar, in perioada de inceput. Insa pe masura ce acestia invata tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzator. In plus, sumele necesare pentru a asigura formarea si supervizarea tutorilor nu sunt deloc de neglijat. O asemenea activitate de formare/supervizare nu poate fi desfasurats decat de catre specialist cu experienta, capabil sa conceap
![[czid]](./images/smilies/capzid.gif "capzid")
pentru ca de felul meu sunt rea de somn. Din ora in ora ma trezesc - ba Ioana, ba Codrin...
![[bis]](./images/smilies/bis.gif "bis")
![[:D]](./images/smilies/bigsmile.gif "zambet larg")
