tetrapareza spastica

[mada23]

Buna am si eu un baietel de 9 luni si o sapatamana diagnosticat de la nastere cu tetrapareza spastica. urmamam in fiecare zi un program de kinetoterapie si au inceput deja sa se vada o evolutie. cu partea medicamentoasa stam cam prost, adica am cautat un medicament pentru el dar nimeni nu a putut sa ne dea decat fenobarbital si convulex. am fost peste tot in bucuresti la tot felul de medici renumiti. rugamintea mea este, daca stiti in alta parte atat in tara cat si in strinatate (in afara de china) un medic bun ca re sa ne poata schimba tratamentul, deoarece evolutia lui este mult mai lenta chiar daca famem kineto. am vazut ca mai multe mamici dau la bebeii lor ristarun encefabol sau cerebolizin. as vrea sa stiu mai multe despre aceste medicamente.
va multumesc anticipat.

[floca_tatiana]

buna mada,
ma numesc tatiana si sant din arad , am si eu un baiat de 16 ani care este la fel de bolnav ,nu are tetrapareza spastica dar tot cam asa este , na chinuim cu el de 16 ani si aici in tara nu am gasit nici un rezultat. in acesti 16 ani pot sa spun ca a luat aproape tot felul de medicamente: encefabol. convulex ,rivrotril. fenobarbital, carbamazepin, fenitoin,etc. acum este pe urmatoril tratament: depakine-crono , lamictal si fenobarbital, iar de 3 luni ii dau si risatarun. fiecare medicament si-a facut efectul cam 1-2 ani dupa aceea iar schimbam. crede-ma ca am colindat tara in lung si lat sa gasim un leac pt fiul nostru dar degeaba. tu macar ai aflat poate imediat de la nastere si ti-au spus medicii ce sa faci dar noi nu am stiut nimic , am descoperit eu cand avea 8 luni ca este ceva in neregula cu el iar cand m-am dus la medic m-au facut nebuna , ca nu are copilul nimic.
in privinta medicamentelor te sfatuiesc sa incerci risatarun ,este bun se gaseste in germania si costa 35 euro o cutie care contine 30 fiole cu ceva lichid dulce care se da sa-l bea amestecat cu apa,
o fiola are 20 ml cred ca ar trebui sa-i dai cam 2ml pe zi ,oricum daca poti sa-ti procuri va trebui sa mergi la un medic neuropsihiatru sa-ti spuna cum sa-l administrezi.
encefabol nu te sfatuiesc sa-i dai deoarece contine alcool si nu este bun pt copil asa mic, il agita . continua cu kinetoterapia la aceasta boala trebuie facut recuperare ani intregi, nu te descuraja fii tare . daca mai vrei informatii iti pot da cand vrei tu iar daca vrei iti dau adresa mea de mail sau de mess si ma poti conacta si vb in direct
floca_tatiana@yahoo.com sau de mess: floca_tatiana
va doresc tot binele din lume si multa sanatate!!!

[mada23]

Buna.
Multumesc pentru toate indiczatiile care mi le-ai trimis, am vazut ca ii dai copilului tau risatarun. si eu am auzit de el dar la toti medicii care am fost nici unul nu mi l-a prescris. te-as ruga sa-mi recomanzi un doctor bun daca sti, un adevarat profesionist care sa poata sa-mi prescrie acest medicament despre care am auzit ca este f bun.
mersi frumos si multa sanatate si voua!
adresa mea de mail: madalina_stroe23@yahoo.com

[floca_tatiana]

buna madalina


ti-am trimis un mesaj si pe adresa ta de meil sper ca l-ai primit, daca nu, poate il vei gasi aici .
ce mai faceti? cum se simte baietelul tau?
nu stiu ce sa-ti spun , ce medic sa-ti recomand, aici in arad cunosc doi medici neuropsihiatri dar nu stiu daca tie ti-ar conveni sa vii aici la consultatie. daca doresti sa afli mai multe despre acesti medici eu te voi pune la curent cu tot ce doresti. mai cunosc un medic foarte bun la cluj , eu am fost cu copilul meu la el in urma cu cativa ani si sa stii ca a fost singurul care mi-a explicat care este boala lui adisor( asa se numaste fiul meu) si care ar putea fi cauza . de fapt adisor nu s-a nascut cu o boala anume, s-a nascut cu o malformatie a creierului mic ( o parte a creierului mic numita vermis nu s-a format ,lipseste ) si din aceasta cauza nu merge singur , nu vorbeste, si este dependent de medicamente.
medicul de la cluj se numeste: CARSTEA ALEXANDRU , il gasesti la clinica de neuropsihiatrie din cluj, nu stiu sa-ti spun un program de acolo sau un nr. de telefon deoarece nici eu nu am mai fost la el de mult timp, pot sa-ti spun doar ca mai am o prietena ce are o fetita de 4 ani si merge destul de des la el si este foarte multumita.
ma voi interesa si despre programul lui si iti voi da detalii daca vrei.
despre medicamentul ce-i dau fiului meu RISATARUN pot sa-ti spun ca este un medicament ce regleaza mai mult echilibrul , nu stiu sigur sa-ti spun daca este bun in orice situatie , tu ar trebui sa mergi la medicul tau unde margi cu copilul si sa-i spui ca vrei sa incerci acest medicament.
mada, te rog foarte mult, daca nu te deranjeaza , spune-mi cum se manifesta boala fiului tau? te intreb asta pt ca stiu multe cazuri cu tetrapareza spastica si nu sant toate la fel.
si fiul meu a fost diagnosticat cu tetrapareza spastica la varsta de 2 ani dar dupa ce i-am facut mai multe investigatii : tomograf si RMN ,au descoperit care este intr-adevar boala si cauza ei . abia la varsta de 4 ani cand i-am facut la cluj primul tomograf am descoperit adevaratul diagnostic si asta cu ajutorul dr. CARSTEA .
el ne-a explicat totul pe intelesul nostru , ce se intampla cu fiul nostru si din ce cauza s-a nascut asa.
daca o sa doresti sa stii mai multe o sa-ti spun data viitoare cand iti voi scrie , acum te las nu vreau sa te retin prea mult .
va doresc multa sanatate fericire si tot ce-i mai bun pentru copilul vostru. as vrea sa tinem legatura daca se poate.aici ne mai spunem si noi pasurile noastre. va pup!!!!!

[floricris]

Buna ziua,
Ma contactat o fata cu suflet mare, bolnava de Tetrapareza Spastica care a mers la aceasta Clinica de Recuperare in Ungaria 7 ani si acum se poate descurca singura si ne-a recomandat si noua aceasta Clinica din Ungaria. Va redau mai jos, exact email-ul trimis de ea noua, daca doriti detalii o puteti contacta.
" Acest institut peto intezet (Site-ul spitalului e www.peto.hu) e renumit in lume, vin straini din toata lumea ( sua, franta, italia, germania, rusia , anglia etc) Recuperarea lor se baseaza pe un concept conductive-educational cate te invata sa devii independent de cei din jur.
Copiii sunt invatati sa mearga oricum singuri asa cum pot fiecare, sa faca orice singuri. Costul tratamentului e de 45 de euro pe zi. Cazarea e la o vila care costa tot pe atat. Inscrierea la ei se face printr-o scrisoare scrisa in maghiara, germana sau engleza unde se spune povestea copilului. Adresa e: kutvolgyi ut 6 budapesta 1125 UNGARIA sau e-mai : infor@peto.hu.
Ii recomand doamnei din tot sufletul sa lupte sa ajunga acolo ca merita... " O puteti contacta pentru detalii la adresa "RAMONA LENGYEL" <ramonalengyel@yahoo.com> . Multa sanatate.

[nina_nicolae]

buna eu sunt nou venita pe acest forum si eu am un baietel de 2 anisori....... inca nu sta in fund pt ca nu isi poate sustine capul.Eu sunt de la Oradea si va recomand cu incredere sanatoriul de la baile 1 mai. ... cat despre tratamente eu i-am dat cerebrum si este destul de bun..va doresc multa sanatate pt piticii vostri si vou mamicilor putere pt a trece peste toate aceste necazuri... am auzit cate ceva despre tratamentul cu toxina botulinica daca stiti mai multe astept si eu un msg

[gacris]

Eu nu stiu prea multe despre aceasta boala,dar nasa baietelului meu are o fetita cu acelasi diagnostic.
Ele sunt din Rm. Valcea si vin la tratament si recuperare in Bucuresti,la spitalul Grigore Alexandrescu,cam din 3 in 3 luni,cate 25-30 zile.
Sunt cazate in casa Ronald Mc'Donald(parca asa ii spune) si nu platesc absolut nimic,iar rezultatele sunt destul de bune.
De 2 ori pe an i se injecteaza toxina botulinica.

Acum,fetita are 5 anisori,si poate merge singura daca este sprijinita...si sunt sanse destul de mari,ca in 2-3 ani sa se refaca complet.

Eu cred ca ai putea sa incerci si aici,cu toate ca distanta este destul de mare,dar din ce am auzit de la nasa,chiar merita facut drumul asta,si cu cat incepi mai devreme,cu atat este mai bine pt copil.

Sanatate multa.

[nina_nicolae]

multumesc pt raspuns distanta nu e o problema familia sotului meu locuind la bucuresti.....astept si alte mesaje daca stiti ceva nou....multumesc inca o data

[gacris]

Cu placere.

Asa cum am mai spus,nu stiu prea multe,dar daca aveti vreo intrebare,as putea sa vorbesc cu nasa baietelului meu si sa ma interesez.

Multa sanatate.

[crinakamaris]

BUNA,
vroiam sa intreb in ce consta tratamentul de recuperare la spitalul Grigore Alexandrescu...dc imi puteti da mai multe detalii si despre cazarea la casa ronald,pt ca am vazut ca acolo au prioritate parintii copiilor internati la terapie intensiva si a nou-nascutilor;si dc se poate sta cu copilul acolo .Astept un raspuns!MULTUMESC!
adr e-mail crisgeo19@yahoo.com si id-ul de mess e acelasi