Poveste: \"Cand eram insarcinata si vedeam cum creste viata in mine, mergeam mandra ca o sa am un copil... Ma simteam importanta si-mi faceam planuri, visam ca Ema va face scoala de dans, sport. Visam ca orice mama...\"
Asa incepe povestea Marianei Baba-Paun. E o tanara de 31 de ani din Slobozia. Lucreaza ca functionar public si e studenta in anul III la ASE. Si e mama Emiliei, o fetita de 4 ani si jumatate. Cu un an in urma, Ema a fost diagnosticata cu autism...
SANSA. \"Acum nu mai visez... marturiseste tanara mama. Mi-e frica sa ma gandesc la viitorul ei, sper doar ca Ema sa fie un copil normal. Sa se descurce singura, sa nu depinda de cineva, sa poata fi primita in societate... Pentru mine, vestea ca Ema e bolnava a picat ca un trasnet. Eram mama singura, am divortat cand ea avea 9 luni, si imi pierdusem cu putin timp in urma ambii parinti. Am inceput sa caut rezolvari, remedii, tratamente pentru aceasta boala. La un centru din Bucuresti, doctorita Iulia Pantazi i-a facut o evaluare si a stabilit ca, pentru a deveni un copil normal, Ema trebuia sa urmeze un program special numit ABA. Pentru aceasta, avem nevoie de cel putin doi-trei terapeuti care sa lucreze cu ea sase-sapte ore/zi. Dar nu avem acesti specialisti. O duc la Centrul de recuperare neuropsihomotorie din Slobozia, insa nici aici nu se cunoaste terapia ABA. Privesc neputincioasa cum Ema se pierde in lumea ei si nu reusesc, ca mama, sa gasesc solutia cea mai buna.\"
PORTRET. \"Ii place sa cante si sa danseze. Daca ii spun sa faca ceva folosind un anumit ton al vocii, retine repede, devine atenta si reproduce perfect... Are o ureche muzicala buna. Daca devine agitata pe strada, oboseste sau pur si simplu nu mai vrea sa mearga, incep sa-i cant toate melodiile pe care le stiu... Atunci ea se calmeaza si uita de oboseala sau de faptul ca nu este inteleasa... Este destul de sociabila, desi nu stie sa se joace cu copiii. Pe strada, de multe ori se agata de sacosa sau de geanta vreunui trecator, sau daca vede batrani pe banca se duce si se asaza cu capul in poala lor...
Ma vede ca vorbesc la telefon si incearca sa ma imite. Vorbeste repede si aproba, gesticuleaza, la finalul convorbirii spune \"bien\" (bine), da, pa. Doreste sa comunice, se straduieste asa cum poate sa se faca inteleasa, de multe ori nu reuseste si devine iar agitata, se musca de mana, tipa si spune adi-ani, nu stiu ce inseamna si o iau din aproape in aproape: apa, nani, lasa-ma...\"
ASOCIATIE. \"E cumplit sa stiu ca are o sansa si ca nu i-o pot oferi. Mi-as da si viata pentru ea, dar nu pot sa o salvez singura. Desi muncesc si am salariu, nu pot sa fac mai multe pentru copilul meu, nu pot sa-i aduc zambetul si bucuria de a fi ca si ceilalti. In tara nu exista centre de stat specializate pe terapia ABA, ci numai particulari care lucreaza cu copiii. Dar e nevoie de terapeuti care sa lucreze zilnic cu copilul, timp de cel putin doi ani, iar costurile lunare se ridica la aproximativ 1.000 de euro. Am vazut insa parinti care au reusit sa stranga banii si sa ofere copiilor lor aceasta sansa. Rezultatele sunt imbucuratoare, iar recuperarea este fantastica.\"
Mariana e o tanara care se lupta singura pentru viata fetitei ei. Nu-l mai are sprijin pe lumea asta decat pe fratele ei. Dar vrea sa-i ajute pe toti copiii care sunt asemeni Emei. \"Sunt sigura ca voi reusi, chiar daca acum ma zbat si supar multa lume cu telefoane si mesaje, bat la multe usi si cer ajutor cu disperare... povesteste ea. Voi infiinta la noi in oras o asociatie a parintilor cu copii autisti, am deja promisiunea unui spatiu si pe cea a unui training pentru terapeuti si pentru parinti... Sunt multi copii care au nevoie de ajutor. Pot duce o viata normala, dar parintii lor nu au bani sa-i ajute. Nu le pot intoarce spatele!\"
NEPUTINTA
\"Intr-o zi, in parc, o fetita cu parul cret a venit la Ema si i-a spus: "Vrei sa fim prietene?". Ema s-a uitat la mine si a zambit. Dar cealalta fetita n-a primit nici un raspuns. Ema nustie ce inseamna sa fie prietena si nici cum sa interactioneze cu copiii din jur...\" -
Mariana Baba-Paun, mama Emei Modelul de aplicare a analizei comportamnetale a UCLA este o interventie intensiva pentru copiii cu autism care implica 40 de ore pe saptamana de terapie intensiva unu la unu. Asta inseamna ca pacientul lucreaza 8 ore pe zi 5 zile pe saptamana.
Sunt cateva elemente cruciale in acest proces:
- Predarea unu la unu, atunci cand copilul este pregatit (initial se porneste lucrul cu doi terapeuti pentru a invata copilul abilitati ca: imitatia, comenzi simple, de aceea este necesar ca unul din terapeuti sa fie in spatele copilului mereu pentru a-l ajuta systematic, ajutorul variaza in functie de capacitatile copilului, adica este nevoie de lucrul cu doi terapeuti deodata timp de 1-3 luni)
- Invatarea sistematica a abilitatilor (copiii cu autism nu pot invata din mediu, cum fac copiii normali, de aceea trebuie folosite ajutoare adecvate in functie de program: fotografii, diverse materiale care sa-I mijlocreasca invatarea)
- Programul acopera un curriculum comprehensive
- Parintii trebuie sa se implice total
- Interventia terapeutica are loc, de obicei acasa
Fiecare copil are de obicei intre 3 si 5 terapeuti care lucreaza cu el. Copilul trebuie sa invete sa raspunda tuturor persoanelor cu care intra in contact, de aceea e important sa ia contact cu mai mult de 2 terapeuti. In plus terapeutii trebuie sa fie odihniti si motivati pentru a da randamnetul optim.
Pentru a pregati terapeutii (fiind un domeniu nou la noi in tara nu exista formari de acest gen) este nevoie de un consultant care are ani de experienta in aplicarea ABA si este responsabil cu formarea terapeutilor, dezvoltarea curriculumului copilului, integrarea in institutii a acestuia(gradinita, scoala) indata ce va fi pregatit si conduce workshop-ul la domiciliul copilului.
Detalierea costurilor implicite:
- Salarizarea a 4 terapeuti (de preferat studenti sau absolventi de psihologie sau facultati adiacente), salariul fiind de 130 euro/luna, deci 520 euro/luna
- Salarizarea consultantului -200 euro/luna
- Motivatia copilului este principiul de baza al terapiei ABA, copilul nu face nimic fara motivatie, toate programele se desfasoara premiind copilul. La inceput premiile vor fi alimente, sucuri placute pentru copil, lucruri pe care el nu le va mai primi decat in cadrul lectiilor, pentru a nu-si pierde motivatia. Acestea insumeaza lunar 50 euro.
-Materialele folosite in programe :
- 2 seturi de cuburi, obiecte de suflat (pentru dezvoltarea musculaturii aparatului fonoarticulator), mingii de diferite dimensiuni, mingiute mici, moi pentru dezvoltarea tactila, puzzle-uri din 2, 4, 6, 9, 12 si 16 piese, aprox. 3-4 modele din fiecare pentru generalizarea abilitatii de a face puzzle (program important pentru dezvoltarea capacitatii cognitive a copilului). Aceste materiale vor fi achizitionate in timp, in functie de prioritati. 70 euro/luna
- fotografii ale obiectelor familiare, fotografii ce vor fi folosite in program pentru ca pacientul sa invete denumirea lor( pentru acest lucru este necesara achizitionarea unui aparat de fotografiat, de preferat digital - 200 euro)
- computer dotat cu imprimanta (pentru fotografii, pentru anumite programe ce dezvolta capacitatile de discriminare a sunetelor , sunt programe ce implica folosirea unui cd) 500 euro
- achizitionarea de jucarii didactice (cercuri de diferite marimi, cuburi de diferite dimensiuni si culori, lego, jocuri de construit, plastilina, trusa pentru pictat, bloc desen, creioane colorate, trenulet cu sine usor de imbinat, piste de masini, trusa de doctor, de bucatar -pentru invatarea jocului functional, a meseriilor - si altele de acest gen. Copiii cu autism nu au joc functional, nu stiu sa se joace. De aceea vor fi invatati in programe speciale acest lucru (jocul este f. important in dezvoltarea psihica a copilului). Jocul simbolic nu exista de aceea jucariile trebuie sa fie alese cu tematica) 70 euro/luna
- achizitionarea unei oglinzi logopedice
-kinetoterapie (la domiciliu sau la cabinet, 2/saptamana) 100 euro/luna + achizitionarea unei biciclete pentru dezvoltarea musculaturii si a coordonarii motrice
- Instrumentul obligatoriu pentru monitorizarea cazului (a progreselor copilului si pentru gasirea solutiilor optime in situatiile problematice pe care acesta le poate intampina) este camera video. Costul unei camere video neperformante este de 300 euro.
Costurile fixe: camera video -300euro
Aparatul digital -200 euro
Oglinda logopedica - ???
Computer -500 euro
Bicicleta, role -70 euro
TOTAL: 1070euro
Costuri lunare: premii -50euro
Salariul terapeutilor -520 euro
Salariul coordonatorului -200 euro
Materiale pentru program -70 euro
Jucarii didactice -70 euro
Kinetoterapie -100 euro
TOTAL : 1010 euro/luna
Asteptam raspuns si ajutor
Va multumim
Mari si Ema
Pentru a face o donatie sau pentru a afla mai multe despre povestea fetitei intrati pe site-ul
www.help-ema.puls-il.ro
![[ferst]](./images/smilies/fereastr.gif "ferst")
![[bicl]](./images/smilies/bicl.gif "bicicleta")
de care este f incantata, aspirator, alte jucarii si hainute...