sindromul edwards

[mamiy]

Cui i-a iesit pozitiv bitestul la sindromul edwards?
Accpet orice sfat, caci nu mai pot sa dorm!

[oanadd]

uite ce am gasit eu despre acest sindrom. in cateva randuri.

'Sindromul trisomiei 18 (Edwards)
Sindromul trisomiei 18 afecteaza unul din 8000 de nou-nascuti. Copiii afectati au greutate mica la nastere, iar capul, gura si falcile lor sunt mici. Mainile lor, de obicei, au pumnii stransi, cu pozitii anormale ale degetelor. Pot avea si malformatii ale coapselor si picioarelor, probleme cu inima si rinichii, precum si retard mintal. Cam 5% dintre acesti copii traiesc mai mult de un an.'

suspiciunile se rezolva printr-o amniocenteza.
spune-ne, cum ai aflat de aceste rezultate? ai facut triplul test?

[mamiy]

Nu am facut inca triplu, am facut bitest-ul. Si cat de tare mi-a fost frica de sindromul down! DAr rez mi-a iesit bun : 1: 1911. Insa la sindr Edwards resultatul este: risc crescut, adica 1:334. AM 35 de ani fix.. Culmea e ca si chiar la inceputul graviditatii, medicul mi-a spus ca nu era suficient de dezvoltat, in urma analizelor. Dar ecografia facuta acum, odata cu bitest-ul, a iesit f bine, chiar si acele masuratori.
Stiu ca nu este un diagnostic acesta, ci doar o interpretare a unor date statistice. DAr frica este imensa! Am citit chiar si povestea trista a unei fete de pe acest site, care a nascut un bebe cu acest sindrom si atrait doar 2 luni...

[mamiy]

Vreau sa fiu optimista, dar ma gandesc cu groaza la varianta cea mai rea: cum as putea sa fac intrerupere de sarcina dupa ce l-am vazut miscanduse, i-am auzit bataile inimii??

[diana-yanis]

Draga mea,
Nu vreau sa te sperii, dar pt. linistea ta sufleteasca mergi si fa amnio. Ma numesc Diana si am 32 de ani. Acum doua luni a trebuit sa "renunt" la fetita mea pe care o purtam in burtica de 6 luni... Conform ecografiilor, totul decurgea perfect... se dezvolta normal, avea greutatea normala pt. varsta la care se efectuau ecografiile... Dar mi-a venit mie asa sa fac triplul test (desi nemernicul de ginecolog mi-a spus ca este un moft si ca am bani de aruncat, pt. ca el are niste indicatori acolo la ecograf care i-ar semnala lui orice anomalie)... Cu toate astea m-am dus la Sanador si mi-am facut triplul test. Mi-a iesit risc crescut de trisomia 18... Am crezut ca mor... Am mers la mai multi medici, am facut mai multe ecografii (aici nu-mi iesea nimic anormal), am mers la genetician... Toti m-au trimis la amnio. Am facut-o la Euroclinic la dr. Herghelegiu, dar examenul lichidului amni. l-au facut cei de la Medsana in Grecia. Raspunsul a fost pozitiv. Fetita mea avea trisomia 18. Mi s-a spus ca poate sa moara in timpul celor 9 luni de sarcina, sau in primul an de viata. Am fost sfatuita sa fac intrerupere de sarcina... Am facut-o... Medicul care mi-a provocat avortul mi-a spus ca sigur n-ar fi murit in timpul sarcinii... Era atat de activa in burtica mea si eu simteam ca ea are atata chef de viata...
Acum sunt o ruina...
Norocul meu ca mai am un baietel de 1 an si 8 luni... El ma ajuta sa ma refac...
Cand le vedeam prin filme pe acele mamici care pierdeau cate o sarcina imi spuneam ca un copil pe care nu ai apucat sa-l tii la pieptul tau, nu are cum sa te afecteze atat de tare... Aiurea!!! De doua luni traiesc cu sufletul greu... Ma apasa un cumplit sentiment de vina desi stiu ca nu a fost vina nimanui. Aceste anomalii nu se mostenesc sunt pur si simplu accidente genetice... Si totusi nu-mi pot raspunde deloc la intrebarea "de ce mi s-a intamplat mie?"...
Draga mea, mergi si fa amniocenteza! Daca, Doamne fereste! copilasul tau are probleme, crede-ma este de un milion de ori "mai bine" sa faci ceea ce trebuie acum, inainte de a se naste... Ma intreb ce s-ar fi intamplat cu mine daca as fi nascut-o si apoi mi-ar fi murit... Nu doresc nimanui sa treaca prin ceea ce trec eu acum, dar stiu ca am luat decizia corecta...
Iti doresc mult noroc tie si bebelusului tau, dar mai ales va doresc SANATATE.

[oanadd]

la cate saptamani ai facut bitestul? este foarte important!

[mihutaa]

Draga Diana,
pot sa-ti spun ca cineva acolo sus te iubeste. Sunt sigura ca ai citit povestea lui Dan si a sotiei lui, care nu au avut, nu stiu cum s-o numesc, inspiratia?/norocul? de a afla la timp despre starea bebelusului lor. Incerc sa-ti spun ca se poate si mai rau, fara a incerca sa minimalizez suferinta ta. Iti doresc multa sanatate tie si familiei tale si sunt sigura ca vei stii ce ai de facut la urmatoarea sarcina.

Pupi

[mihutaa]

Mamiy,
eu sunt una dintre viitoarele mamici care a preferat sa faca amniocenteza (defapt biopsia vilozitatilor choriale) ca sa poata dormi linistita.

Iti doresc sa iei o decizie inteleapta.

[mamiy]

Nu stiu ce sa fac, sunt total confuza; dupa ce am plans de n-am mai putut, acum am intrat intr-un fel de transa.
Este un bebe pt care am muncit mult; am avut probleme (trompe infundate, dubla anexita cronica). E de prisos spus cat e de dorit.
Eu sunt in evidenta la Filantropia la d-na doctor Damian. Mi-a placut de dansa de la inceput; cu dansa am facut toate analizele si tratamentele pt a ramane insarcinata; si dupa, ea mi-a prezentat pe larg riscurile unei femei insarcinate de peste 30 de ani. Le cred pe celelalte fete care au spus ca nu au avut incredere in unii medicii si in unele analize care au fost eronate; Dar eu sustin totusi ca mai bine se fac analizele necesare.
Bitest-ul l-am facut la 12 sapt; trplu test a fost programat de d-na doctor la 16 saptamani. Momemntan e in concediu si vine abea peste 10 zile.
Amnio o sa fac sigur, dar vreau sa fac si triplu test; fac orice, vreau sa stiu ce se intampla.
Nu stiu ce decizie as lua...in cazul cel mai rau

[mamiy]